Verdier

Når barn har en sjelden sykdom

Når barn har en sjelden sykdom


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Ordet sjelden høres enda mer annerledes ut og heterogent når det er relatert til en sykdom, ikke sant? Bortsett fra mangelen på informasjon om denne typen plager, føler berørte familier kvalen over å ikke vite hva de kan forvente, hvordan de skal leve og opprettholde denne virkeligheten.

Slik føler mange foreldre til barn med sjeldne sykdommer, det vil si med dem ogSykdommer betraktet for det meste kroniske og degenerative.

Det er mellom 6000 og 7000 sjeldne sykdommer, som til sammen rammer 7 prosent av verdens befolkning. Med tanke på at, ifølge Spanish Federation of Rare Diseases, FEDER, sjeldne sykdommer er dødsårsaken hos 35 prosent av barn under ett år, 10 prosent mellom 1 og 5 år og 12 prosent mellom 5 og 15 år, disse sykdommene er fremdeles svært lite kjent. Livsprognosen er i fare i 50 prosent av tilfellene av disse sykdommene.

En sykdom anses å være sjelden når den rammer et begrenset antall av befolkningen. Disse sykdommene er preget av å være, for det meste, kroniske og degenerative. Faktisk, 65 prosent av disse patologiene er alvorlige og deaktiverende. To av tre tilfeller dukker opp før toårsalderen, 1 av 5 pasienter opplever kronisk smerte, og 1 av 3 tilfeller har autonomihemming. Det anslås at det er mellom 5 og 7 000 forskjellige sjeldne sykdommer, og både mangfoldet av lidelser og symptomene varierer ikke bare fra sykdom til sykdom, men også i selve sykdommen. Det som påvirker dem alle likt, er vanskeligheten med å få en riktig diagnose.

Å være uvanlig, mellom de første symptomene og den riktige diagnosen, kan representere en evighet. Analyse, tester, besøk til spesialister ... alt dette innebærer misforståtte og uakseptable forsinkelser, og behandling eksisterer ikke alltid for alle sykdommer. Bortsett fra det, må familier til barn med sjeldne sykdommer møte hverdagsproblemer med sosial, skole- og arbeidsintegrasjon, siden de er problemer som kan generere andre vanskeligheter som diskriminering, isolasjon, ekskludering ...

Alt dette, uten å telle de høye kostnadene for de få medisinene som eksisterer, noe som kan gjøre familielivet kompromittert og forverret, i tillegg til vanskeligheten med å forene arbeid og barn.

Du kan lese flere artikler som ligner på Når barn har en sjelden sykdom, i kategorien barnesykdommer på stedet.


Video: Episode 4: Hvordan er det å ha mensen og føde barn når du har von Willebrands? (Juli 2022).


Kommentarer:

  1. Sagramour

    I apologize, this variant does not come my way. Kan variantene fortsatt eksistere?

  2. Aodh

    Well, who knows ...

  3. Gagore

    The important and timely answer

  4. Mashiro

    Beklager offtopic, Who-Thread så på videoer på YouTube om verdens ende? Vel, om Hadron -colideren. Det er skummelt!

  5. Geary

    Er du tilfeldigvis en ekspert?

  6. Nevada

    Jeg beklager at jeg forstyrrer ... Jeg er kjent med denne situasjonen. Du kan diskutere.

  7. Latimer

    Jeg er helt enig med deg. Det er noe i dette, og jeg synes dette er en god idé. Jeg er helt enig med deg.

  8. Ixaka

    Jeg er enig med deg, takk for hjelpen med dette spørsmålet. Som alltid er alt genialt enkelt.



Skrive en melding